ההתמודדות הרגשית של בני נוער עם מחלת מעי דלקתית
פטריסיה מן-בוטבול
התמודדות עם מחלה כרונית בכלל ומחלת מעי דלקתית בפרט - זו משימה לא פשוטה עבור כל אדם. כשמדובר בבני נוער כמוכם, לפעמים ההתמודדות עלולה להיות קשה יותר. אתם נמצאים בשלב משמעותי בחייכם - גיל ההתבגרות על כל המשתמע ממנו: שינויים רבים מתרחשים בגופכם, ברגשותיכם ובסביבה החברתית שלכם. לא די בכך שאתם נדרשים להתמודד עם כל השינויים האלה, עליכם לשלב בתוך 'החגיגה' גם התמודדות עם מחלת מעי דלקתית.
מחלות מעי דלקתיות (Inflammatory Bowel Disease = IBD) פורצות לעיתים קרובות בגיל ההתבגרות (20%-15% מהמקרים מאובחנים עד גיל 20). לפעמים, תסמיניהן של מחלות אלה עלולים להיות מביכים, מגבילים חברתית ואף להוביל לשינויים בהופעה החיצונית. איך מתמודדים עם זה? אמנם אתם כבר לא ילדים קטנים, אבל גם עדיין לא ממש מבוגרים, ולכן חשוב לעשות קצת סדר בדברים, ולקבל כמה כלים ותובנות, שעשויות לעזור לכם להתמודד עם המחלה, לנהל אותה, ולהבין ש"השד לא נורא כל כך".
השפעת המחלה על חייכם – והדרך שלכם להשפיע
חשוב מאוד לדעת לפני הכול: מרבית חולי ה-IBD הם אנשים עם תוחלת חיים רגילה, המנהלים אורח חיים נורמלי. עם זאת, יש חולים רבים שחווים את המחלה באופן שמשפיע באופן ניכר על חייהם היומיומיים, עמדותיהם, אמונותיהם ורגשותיהם. במצב מחלה, פעמים רבות אנחנו חווים טווח נרחב של תגובות רגשיות, וכאשר מדובר במחלה כרונית כמו IBD - התגובה הרגשית מורכבת גם מהצורך להסתגל לשינוי באורח החיים ולשינוי בהגדרה העצמית, הנובעים מאופי המחלה.
פעמים רבות, הדאגה מהתרחשות בלתי צפויה של התקף חוזר, שעלול לשלוח אתכם לפרק זמן ארוך לשירותים, והפחד מלהפוך ל"בדיחה של החבר'ה" כתוצאה מכך, עלולים להגביל את הפעילויות החברתיות בהן תבחרו, רק לפעילויות שבמסגרתן יש גישה נוחה לשירותים. השלשולים או החשש שמא לא תצליחו להתאפק, עלולים לגרום לבושה או מבוכה גם מול האנשים הקרובים אליכם. כתוצאה מכך, יתכן וחלק מכם יעדיפו להסתגר בבית, להיעדר מאירועים חברתיים או מבית הספר, ולצמצם את המעגל החברתי. כמו כן, עקב האשפוזים, הביקורים במרפאות, הבדיקות, הניתוחים, הכאבים, נטילת התרופות, השינויים הפיזיים וההגבלה בפעילות – עלול להתפתח מתח המעורר לחצים ופחדים, ואלו יכולים להשפיע על דימוי הגוף וההערכה עצמית שלכם.
המגבלות, אי הנוחות והכאב מביאים לפגיעה באיכות החיים, המתבטאת בשינויים במצב הרוח - עלייה בחרדה או מצב רוח ירוד. התגובה הרגשית עלולה להתעצם כתוצאה מחוסר הוודאות לגבי העתיד, התלות בטיפול התרופתי, וההכרח לשמור על דיאטה ולהיות במעקב רפואי. כל אלו יכולים להגביר את המצוקה הרגשית שלכם ולגרום למתח ולדכדוך, המשפיעים על המחלה ומושפעים ממנה.
חשוב שתדעו כי מחקרים שבוצעו בשנים האחרונות מצביעים על כך, שפגיעה באיכות החיים קשורה יותר למרכיבים נפשיים מאשר לגופניים. לכן חשוב מאוד שתתייחסו לבריאותכם הנפשית ותשקיעו בה על מנת לשפר את איכות חייכם. הצעד הראשון הוא – לאמץ צורת חשיבה שונה לגבי המחלה.
נושא נוסף עמו יהיה עליכם להתמודד הינו - הגיוס לצבא. בישראל, מחלה כרונית כמו מחלתכם, מחייבת דיווח למערכת הרפואה הצבאית. במרבית המקרים, לא תהיה לכם אפשרות להתגייס לצה"ל כמו חבריכם, ותקבלו פטור רפואי מהשירות. מתבגרים רבים מגיבים לידיעה זו ברגשות הנעים בין שמחה והקלה לבין אכזבה ואפילו כעס על כך שכל תכניותיהם לגבי השירות השתנו. עליכם לדעת, שקיימת אפשרות להתנדב לשירות צבאי תוך התאמת השיבוץ לתפקיד המתחשב במצבכם הבריאותי, או לחילופין לבצע שירות לאומי. חשוב שלקראת סיום לימודיכם תתמקדו במציאת הדרך לניצול התקופה שלפניכם לצורך התפתחותכם האישית - בין אם בהשתלבות בשירות ובין אם בדרכים להגשמת שאיפות נוספות.
מעגל הקסמים של המתח
לפני שנים רווחה הסברה כי IBD נגרם על ידי מתח. כיום כבר יודעים שזו סברה שגויה. עם זאת, מתח וגורמים רגשיים נוספים עלולים בהחלט להחמיר את תסמיני המחלה, כפי שקורה במחלות כרוניות אחרות.
גם אנשי מדע מודעים כיום לקשר ההדוק בין בריאות הגוף לבריאות הנפש. מדובר בקשר דו כיווני, בו המצב הנפשי מושפע מהמצב הגופני ולהיפך. כך למשל, רגשות שליליים עלולים להתבטא בתגובות גופניות לא נעימות כגון כאב או חולשה. מצד שני, אם גופכם חלש או שאתם סובלים מכאבים כרוניים - סביר להניח שהדבר ישפיע לרעה על מצבכם הנפשי. במחקרים מדעיים, שבדקו ובחנו מחלות מעי דלקתיות, נמצא שיש קשר בין חומרת התסמינים הגופניים לבין מצוקה נפשית, כך שככל שאנשים חוו תסמינים רבים יותר של המחלה כך מצוקתם החמירה, וגם להיפך - מצוקה נפשית הגבירה את התסמינים הגופניים מהם סבלו החולים.
קיומו של קשר הדדי בין מתח נפשי לבין מהלך המחלה מצביע על כך, שיכולת ההתמודדות שלכם עם המתח היא משמעותית בהקשר לחומרת המחלה. למעשה יש כאן מעגל קסמים: אם לחץ ומתח משפיעים על התלקחות המחלה, וידוע שהתלקחות המחלה בעצמה גורמת למתח, שעלול להגביר את התסמינים... ודאי קלטתם את התמונה: דבר מוביל לדבר במעגל שלא נגמר. שינוי ההתייחסות שלכם למתח הנפשי ולמחלה יכול לשבור את המעגל ולפתוח מעגל חדש, חיובי יותר, שיוביל לשיפור בהרגשתכם ואף לשיפור במחלה, במהלכה, בתדירותה ובעוצמתה.
רוב בני הנוער מוקפים בגורמי לחץ ומתח בלי קשר למחלה - בחינות שיש להתכונן אליהן, עבודות ושיעורי בית שיש להכין. כתוצאה מהמחלה אתם מפסידים לעיתים ימי לימודים בבית הספר, ומודאגים מכך שחיסורים אלו יובילו לפגיעה בהישגיכם הלימודיים ובחיי החברה שלכם. כל אלו הם גורמי לחץ רגשי, אשר עליהם מתווסף גם הלחץ הפיזי שאתם חווים. המחלה שלכם מכבידה על גופכם וגורמת לכם לפעמים לחוסר שקט. המסקנה - עליכם לנסות להפחית את הלחץ ככל הניתן.
כיצד תוכלו להוריד לחץ?
אפשר להוריד את הלחץ אם שולטים בו ומנהלים אותו בדרך חיובית:
היעזרו בלימוד טכניקות נשימה והרפיה כדי להירגע.השתדלו לבצע פעילות גופנית קבועה - היא מצוינת להפחתת לחץ.מצאו לעצמכם תחביב או תחום עניין חדש שתיהנו לעסוק בהם.היעזרו בתמיכה חברתית ומשפחתית להפחתת לחץ.מצאו איזון שימקם את המחלה במקום הנכון בחייכם – אל תתנו לה להיות במרכז!
לסיכום, הכול תלוי בבחירתכם: אתם יכולים לתת למחלה לשלוט על חייכם, או לשלוט בכל הנוגע אליה בעצמכם, לנהל אותה, ולהמשיך לעשות את הדברים שאתם אוהבים לעשות.
נהלו את מחלתכם
מצב מחלה עלול להוביל לתחושת חוסר שליטה ולהגברת התלות בהוריכם ובמבוגרים שמסביבכם. לקיחת אחריות אישית על בריאותכם היא דרך טובה להפגנת עצמאותכם ולהשבת השליטה שלכם במצב. האחריות החשובה הזו כוללת בתוכה את היכולת לנהל את המחלה שלכם.
"לנהל את המחלה" זה אומר: לקבל ולהבין את המידע הנוגע למחלה ולמצבכם הרפואי - ידע מספק כוח וביטחון עצמי, ובעזרתו תהיו פחות מופתעים וחרדים ממה שקורה לכם. חשוב שתגיעו באופן סדיר לכל הבדיקות, תיענו להוראות הרופא, ותקבלו את הטיפול הרפואי שהומלץ לכם. בנוסף, חשוב מאוד שתגלו מעורבות בכל ההחלטות הנוגעות למחלתכם, כי כמו שכבר אמרנו - אתם המנהלים כאן.
על מנת להצליח במשימת הניהול, עליכם לבנות יחסים טובים ושיתוף פעולה מלא עם הרופא המטפל שלכם. ככל שתשתפו אותו במה שעובר עליכם, ותעדכנו אותו בשינויים במצבכם הגופני, הוא יתאים את הטיפול המוצלח ביותר עבורכם, ויחד תתקדמו לעבר המטרה המשותפת - שתרגישו טוב יותר ותישארו בריאים.
תמיכה חברתית ומשפחתית – זה חשוב!
עליכם לזכור שמחלתכם משפיעה גם על האנשים הקרובים אליכם. הוריכם שדואגים לכם תמיד, עלולים להיות מודאגים ומגוננים יותר לאחר התפרצות המחלה. יתכן שהם יחפשו יותר את קרבתכם, ירצו לדעת כל הזמן כיצד אתם מרגישים, ייראו לחוצים או יפגינו רגשות שאינכם רגילים לראות מצדם. כל אלו הן תגובות נורמליות לחלוטין, שמאפיינות הורים הדואגים לבריאות ילדיהם. יתכן שעם הזמן, כשהוריכם יקבלו מכם את המסר, שאתם מנהלים את מחלתכם באופן אחראי ועצמאי דרך היענות לטיפול הרפואי ולהמלצות התזונתיות שניתנו לכם - הם יירגעו, ייקחו צעד אחורה ויפסיקו 'לחפור לכם'. בכל מקרה, חשוב שתעדכנו אותם כאשר תרגישו בהתגברות כאבים או בסימנים אחרים של המחלה, ותחושו בנוח לשתף אותם ברגשותיכם לגבי ההתמודדות שלכם עם המחלה.
אם אינכם מעוניינים לשתף את ההורים בהתמודדויות שלכם סביב המחלה, ואם בעקבות הבושה או המבוכה מול חבריכם, אינכם משתפים גם אותם – קרוב לוודאי שתחושו בדידות שתכביד עליכם. לכן, חשוב שתמצאו מישהו לשתף אותו בתחושותיכם ולא תישארו איתן לבד. נסו לחשוב על מישהו שקרוב אליכם ושאתם יכולים לסמוך עליו - זה יכול להיות אחד מן ההורים, אח/ות, חבר/ה, מחנכ/ת, פסיכולוג/ית, ואולי אף חבר או חברה בני גילכם, שסובלים גם הם ממחלה דומה ויוכלו להזדהות ולהבין אתכם.
מחקרים מצאו כי תמיכה חברתית מצד ההורים, המחנכים או החברים, עוזרת להתמודדות עם לחץ, מפחיתה את רמת המצוקה ומשפרת את איכות החיים של מתבגרים חולי IBD. למעשה, תמיכה חברתית משמשת כאמצעי מגן מול המתח שהמחלה מביאה אתה, ומעודדת בריאות ואיכות חיים.
לספר או לא לספר על ה-IBD שלי?
כשחולים במחלה כרונית כמו IBD קשה להסתיר זאת. סביר להניח שהסובבים אתכם ישימו לב שמשהו קורה לכם. חברים, בני זוג ומורים עלולים לפנות אליכם בשאלות לגבי בריאותכם לאחר ימי היעדרות מבית הספר, או כשתחסרו להם בפעילויות חברתיות. מרבית השאלות נובעות מתוך דאגה אליכם, על אף שחלקן ייראו לכם טיפשיות או פוגעות. התגובה הטובה ביותר היא לספר לאותם מתעניינים על IBD. ברגע שתשתפו אותם בדברים שמפריעים לכם, הם יבינו מה קורה לכם ואף יוכלו לעזור לכם. תוכלו להתייעץ עם ההורים, הרופא, האחות או הפסיכולוג הרפואי מהי הדרך הנכונה ביותר לספר לחברים שלכם על המחלה. תוכלו להסתייע גם בחומר כתוב על המחלה, שניתן להציגו בבית הספר או לתת אותו למי שמעוניין לקרוא על כך.
למרות שהדבר לא פשוט לכל אחד, ולרוב זה מביך לחלוק עם אחרים עניין כל כך פרטי – ללא ספק תרגישו הקלה רגשית משמעותית כשתעשו זאת. יתרה מזאת, יתכן שתרגישו יותר בנוח להשתתף בפעילויות שונות, שעד כה נמנעתם מהן מתוך בושה ורצון לשמור את מצבכם הרפואי בסוד. הבחירה מתי, את מי ועד כמה לשתף - נמצאת בידכם. קחו לעצמכם את הזמן לחשוב ולהתייעץ כיצד מתאים לכם לעשות זאת, ותגלו שהדבר עשוי להדק את הקשר שלכם עם אלו שתבחרו לספר להם.
אתם לא לבד – קבלו תמיכה ותפרחו
מתבגרים רבים שחולים ב-IBD עסוקים בשאלות לגיטימיות כמו: האם אני נורמלי? האם אני יכול בכלל לצאת עם חבר\ה? יש תשובה חד משמעית לשאלות הללו: כן! העובדה שאתם מתמודדים עם מחלה כרונית אינה אומרת שאינכם יכולים לקיים חיים חברתיים נורמליים לחלוטין. חשוב מאוד שלא תגדירו את עצמכם סביב נושא המחלה שלכם - הרי יש בכם הרבה יותר מכך. הדרך הטובה ביותר להתמודד עם מחלתכם היא לקבל אותה, ולעשות כל שתוכלו על מנת להרגיש טוב למרות קיומה.
השתתפות בקבוצת תמיכה למתבגרים חולים כמוכם (בבית החולים או דרך האינטרנט) עשויה לסייע לכם להרגיש שאינכם לבד בהתמודדות עם המחלה. באמצעות קבוצה כזו תוכלו ללמוד על אסטרטגיות התמודדות, שעזרו לחולים אחרים בגילכם להרגיש טוב יותר ולהקל על חייהם.
לסיכום, אם תנהלו נכון את המחלה, תקבלו אותה כחלק מחייכם ותדעו איך לחיות חיים טובים למרות שהיא שם – היא תשפיע פחות על איכות חייכם.